Arthur quer viver!
Arthur é um menino cheio de vida, inteligente, carinhoso, com um sorriso que ilumina tudo. Mas vive preso ao tempo, um tempo que não para, enquanto o tratamento que pode mudar sua história está parado na burocracia.
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Cada doação, por menor que seja, representa esperança e tempo de vida para o Arthur. Ele precisa do medicamento Elevidys antes que seja tarde demais, uma corrida contra o tempo em que cada dia conta. Sua contribuição nos aproxima da meta de R$ 17 milhões necessários para salvar a vida deste menino de apenas 6 anos.
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Vista essa causa e mostre que solidariedade transforma vidas! Ao adquirir um de nossos produtos, você não só demonstra apoio à luta do Arthur, mas também contribui diretamente para que ele receba o tratamento que precisa. São camisetas, canecas e outros itens criados com muito carinho, onde 100% do valor arrecadado vai para a campanha. Cada compra é um passo a mais na corrida pela vida do Arthur contra a Distrofia Muscular de Duchenne.
Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
A Duchenne é uma condição genética que causa a perda progressiva da força muscular, afetando habilidades simples como andar, respirar e até o funcionamento do coração. Saber que meu filho enfrenta essa batalha tão difícil tem sido a experiência mais desafiadora da minha vida. Mas eu não vou desistir dele. Vou lutar com todas as minhas forças para dar ao Arthur a chance de viver com qualidade e dignidade.
Doação Recebida (3,46%)
R$ 589.000,00
Meta da Campanha
R$ 17.000.000,00
Última Atualização: 27/10/2025
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EXOMA COMPLETO
O exame de Exoma Completo confirmou a mutação no gene MFSD8, responsável pela CLN7 (Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7). Esse laudo genético é a principal evidência científica do diagnóstico, validando a condição da Arthur e a necessidade urgente do medicamento.
Esse exame é fundamental para garantir a precisão do diagnóstico.
Informações Importantes
Primeiros sinais (2 a 5 anos)
• Atraso para andar, correr ou subir escadas.
• Quedas frequentes e cansaço fácil nas brincadeiras.
• Usa as mãos para “subir” nas pernas ao se levantar (sinal de Gowers).
• Panturrilhas aumentadas, mas com pouca força real.
Perda de força (6 a 10 anos)
• Fraqueza nas pernas, quadris e ombros.
• Andar balançado e necessidade de apoio para se locomover.
• Cansaço intenso em atividades simples.
• Respiração começa a ficar mais difícil por fraqueza dos músculos do tórax.
Fase intermediária (por volta dos 10 anos)
• Perda gradual da capacidade de andar.
• Uso da cadeira de rodas.
• Surgimento de escoliose e fraqueza nos braços.
• Respiração mais curta e primeiros sinais de problemas cardíacos.
Fase avançada (adolescência e juventude)
• Músculos respiratórios e cardíacos ficam comprometidos.
• Pode ser necessário ventilador mecânico e acompanhamento cardiológico.
• Dificuldades para engolir e falar.
• A doença continua progredindo e exige cuidados contínuos.
Perguntas Frequentes
Arthur foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Ducchene, uma doença rara, degenerativa e sem cura, que enfraquece os músculos com o passar do tempo.
Existe tratamento que para a progressão da doença e dar mais qualidade de vida, chamado Elevidys.
Este medicamento atualmente custa R$ 17.000.000,00 (dezessete MILHÕES de reais). A dose é única e intravenosa
Sim. A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara, causada por uma mutação no gene da distrofina, responsável pela força dos músculos. Mesmo quem não é portador pode ter um filho com a condição, pois a mutação pode acontecer de forma espontânea.
Existe exame. Mesmo assim, a mutação pode acontecer de forma nova, sem histórico familiar. Por isso, muitos casos, como o do Arthur, surgem em famílias mesmo onde nunca houve a doença antes.
Sim. Vi meu irmão nascer e o enterrei. Meu irmão teve a mesma doença, e há mais de 13 anos faleceu.
Por isso, sei o quanto o tempo é precioso. E é por isso que luto todos os dias para que o Arthur tenha acesso ao tratamento e à vida que ele merece. A diferença que hoje existe tratamento que pode parar a progressão, enquanto vejo meu filho perder força diariamente, luto para ter acesso ao único tratamento disponível.
Acreditamos em um propósito.
A caminhada com o Arthur nos fez enxergar o amor, a fé e o propósito de ajudar outras famílias. Mesmo na dor, seguimos acreditando que Deus transforma tudo em missão.
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